误伤渡者 发表于 2024-3-1 11:04:13

加药

本帖最后由 误伤渡者 于 2024-3-1 11:58 编辑

   大家看到标题不要紧张,我没有复发,现在还在照常上班,状态还好。

   其实大部分病友的心中都有一个停药的梦想,我也不例外。距离上次复发有10年多了,这段时间来,我大部分是吃10mg的奥氮平。大概两年前,我晚上在吃药的时候想到一件事。小孩在一天天长大,我如果一直吃药,他们总有一天会发现我晚上吃的不是治疗痛风的药,而是治JF的药。所以那个时候,我想试着把药量减少,甚至最后停掉。这两年来,我的药量基本上都在5mg—7.5mg之间,最少的有吃过2.5mg,状态不好时也有加到过10mg。前天晚上我把药加到10mg,是因为我睡眠太少了,最近两个月每晚平均才睡5-6个小时。前天晚上加了药到10mg,昨晚上我就睡了快9个小时。

   发此帖的就是想表达自己一个想法,我应该是要终生服药了,即使服药会带来一些副作用,例如肥胖、肝功能损害等,我也要尽力去克服。这两年来的减药无法成功,说明我不适合低药量,更不适合停药。小孩长大后发现我的病时,再和他们慢慢解释吧,只希望自己的病不要影响到他们。

green5 发表于 2024-3-1 11:27:39

记得你复发过一两次的,这个复发证明你需要终身服药。对于身体来说剂量稳定也很重要吧?剂量稳定身体的新陈代谢也就稳定,不会忽高忽低的。总之,你要谨慎一些。

一路陪伴 发表于 2024-3-1 13:21:27

green5 发表于 2024-3-1 11:27
记得你复发过一两次的,这个复发证明你需要终身服药。对于身体来说剂量稳定也很重要吧?剂量稳定身体的新陈 ...

带病生存是我们患者的现实,很多病患都要带病生存终生服药,不足为奇坦然面对 。

莫萨杰 发表于 2024-3-3 15:00:47

接受现实面对现实,jf大部分是要终身服药的
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