吃五谷生百病 —— 梦魇病

一路陪伴

        罕见病女孩口述：  全国有 70万 像我这样的人，到死都不知道自己是病了

        2022-08-16 16:58

       这个女孩 11岁 时患上 发作性睡病，她的经历堪比中国版“ 盗梦空间 ”，我给她取了个笔名 —— 许梦貘（mò），取自一种上古神兽，可以吞噬梦境，也能使被吞噬的梦境重现。



       许梦貘 和 发作性睡病 已经相处了整十年，在这一过程里，她慢慢发现，原来自己的人生还可以这样。

       当我在电脑上打下这行字的时候，我的意识正在变得模糊，也许过不了几秒，我就会不受控制地睡着。 没人能叫醒我，我的脑袋里此时正上演着各种打怪杀魔的梦境。当最后一个怪物倒下，我睁开眼，有时过去 几分钟，有时 几个小时 已经溜过去了。

       这种情况自我 11岁 那年开始频繁出现，不分时间地点场合： 过马路、考场上、人来人往的商场里，任何你能想到的地方都可能发生。

       在这样一种状态里，我断断续续地记录下了我患病的 十年。

       没错，这些症状属于一种 睡眠类 的罕见病：“ 发作性睡病 ”， 发病率在 0.02%~0.08%，全国有近 70万人 患病，但确诊的只有不到 5000人。 这中间的空缺，就是我们绝大多数被误诊，甚至被扣上“ 骗子“、“ 怪物 ”的病友。

       1、 初一那年，发作性睡病 在我身体里埋下了种子。

       一场生物考试上，我恍惚间看见一个模糊的人影正朝我走来。 我第一反应便是赶紧坐好，但无论怎么用力，腰部肌肉像被冻住了一般。 人影越走越近，是以严苛著称的生物老师！ 我尝试使唤身体的其他部位，但全身上下只有手指能微微蜷曲。我只好把希望寄托于后桌，“ 叫我呀！叫醒我呀！” 但老师已经在我面前站定，她皱起眉，眼睛里直冒火星子，她轻蔑地嘲讽我，“ 还不快起来？ 我都站你面前了你还死性不改！ 本事很大啊！” 我依旧连根毛都没动。 老师的表情变得凶狠，单手揪住我的头发，另一只手高高抬起要扇我巴掌，我惊恐地想要躲开 —— 巴掌迟迟没有落下，老师只是翻来覆去重复那几句狠话。 我觉得不太对劲，下一秒，生物老师的脸慢慢扭成了葫芦，她身后，教室的桌椅、钟表都扭动起来。 我被那个诡异的景象吓得惊坐起来，狠喘了几口气。 四周，大家都在安静地答题，没人注意到我的异样。

       那以后，我常常陷入这样离奇的梦境中，很久以后才知道，这是 发作性睡病 最常见的症状 —— 睡眠瘫痪和睡眠幻觉。

       我从没想过，有一天，这些梦境会成为现实。

       从小到大，我一直是所有老师眼里的好学生，被夸赞声包围着长大。最开始在课上睡觉，我并没有多在意，毕竟有底子，不至于落下太多。 但随着越来越频繁地、不受控制地睡着，最看重我的班主任找我谈话，“ 身为班长，你该做好榜样啊。” 我心里难受，连连点头。当时连我自己都没意识到，这其实是身体发出的求救信号。

       几天后的晚自习上，所有人都在安静地学习，我抵挡不住困意，栽倒在桌上，没多久还打起呼噜。 突然，“ 嘭 ”的一声，一本书砸在我桌上，我整个人弹起来，睡眼迷蒙。全班同学正以同一种姿势盯着我，有几个扑哧笑出了声。我的脸一瞬红得厉害。 班主任就站在我边上，我没来得及解释，她已经收回视线，眼底都是失望。

       我彻底打碎了自己“ 好学生 ”的形象。 很快，各科老师纷纷对我不满，我爸也是学校老师，和我的任课老师们一间办公室，我上课睡觉、打呼噜、扰乱课堂纪律的“ 丑闻 ”很快传到了他耳朵里。“ 跟你说多少次了不要上课睡觉！ 你怎么就是不听呢！”爸爸发了火。 我同样接受不了他的语气，一直以来他都以我和我的成绩为傲。我委屈地朝他吼：“ 我很努力想保持清醒，可我做不到！” 爸爸没再说话，像是不明白从小乖巧的女儿怎么变成了这样，不知悔改还要狡辩。

       我被各式各样的质疑声包围，慢慢连我也开始怀疑自己。 我这是怎么了？

       我勉强说服同桌，只要发现我睡着就掐我、扯我头发，务必把我弄醒。但仅仅一周，我一进教室，周围立马传来小声的议论。 我的手臂青一块紫一块，上面都是同桌为了叫醒我所做的“ 努力 ”。但这些刺激的作用非常短暂，劲儿一过去，我该睡还是睡。 自己控制不了地睡觉 —— 说出来都会引人发笑。

       过去，连我自己都会把“上课睡觉 ”这一行为看成是差生才有的偷懒、不上进的表现。现在，我该怎么向大家解释？ 我开始害怕了，这具聪明伶俐、让我过去十几年顺风顺水的身体，好像正在发生什么不可控的变化。 随之不可控的还有我的生活。我的反常表现落在这座小小的初中校园，迅速成了八卦、奇闻。

       没几天，同学们之间甚至有人传我得了“ 精神病 ”。 仅仅是因为“ 睡觉 ”，我成了老师父母眼中不求上进、不懂尊重的坏孩子，同学们疏远的对象。

       2、 现实的压力倒灌进梦里，很快，我出现了新的幻觉。

       我初中最好的朋友，也是我的室友，她是为数不多不“ 嫌弃 ”我变成这样的人。 一个晚上，我和朋友头对头躺在床上，没一会儿身体就昏沉起来，眼前出现了一个熟悉的轮廓： 这不是刚困得不行的朋友么，怎么还坐起来了？ 她像是没注意到我的异样，自顾自地和我聊起天来。 没一会儿，朋友突然端出一碗粥，说这是她亲手为我做的，让我尝尝。我心里觉得古怪，但禁不住对方热情，就尝了一口。 粥还没进到胃里，面前的人突然露出诡异的笑容，嘴角上扬又微微下垂，外眼廓变得狭长。 我下意识摸上肚子，那里传来一阵剧痛，她这是在粥里下了毒啊！ 我一边拼命忍住往外吐的冲动，一边提醒自己不太对，这是梦，是假的，我扭着身子大声喊朋友的名字。 黑夜里，朋友终于听到了我的呼喊，爬起来拍了拍我的脸，喂毒粥的幻觉这才消失。 她被我折腾醒了，索性坐起来和我聊天，但几句话不对付，我们起了争执，她一气之下，竟然双手掐住了我的脖子，扯着嗓子喊，“ 去死吧！去死吧！” 我再一次剧烈地挣扎起来。许久，朋友从睡梦里惊醒，拍了拍我，我才得以脱逃。 接下来，场景转到下一空间，朋友的耐心似乎耗尽了，我俩连招呼都没打，她就拿起枕头捂住了我的口鼻，我又在窒息的边缘疯狂挣扎 ……

       这样的困境反复上演了 五六次 后，直到精疲力尽，我才在极度的惊惧中睁开眼 —— 朋友仍在和我头对头的位置睡着，我试探地推推她，她止住鼾声，不耐烦地问我干什么。“ 刚才你有喂我喝粥吗？”我小心翼翼地问。 朋友生气又无奈，“ 你以为我是潘金莲呐，快睡吧，大郎！” 我这才发现，自己刚刚是进入了如同俄罗斯套娃一样的“ 梦中梦 ”。

       梦境虽是假的，但带来的恐惧和影响却真实地留在了我的生活里。 我和朋友的关系开始出现裂缝。 我时常能在夜晚听见床铺边窸窸窣窣的脚步声，被吓个半死；感到有黑蛇缠上我的脖子，我会无意识地喊出声来。“ 救救我！救救我 … ”

       时间久了，室友们都受不了了，“ 烦死了，每天都这样！” 大家开始当着我的面抱怨。 睁开眼，我的两只手还停在半空，正以一个扭曲的姿势伸摆着，睡衣背后已经和床黏在一块儿了，全是汗。 对床的室友翻过身，留给我一个后脑勺。 我战战兢兢地从黑暗里爬起来，靠着墙壁，捂紧嘴巴，再不敢发出一丁点声音，只能尽全力撑到室友都睡熟了再躺回枕头。 等待里，每一秒都被拉扯得漫长、痛苦，眼泪不受控制地往下掉。我很委屈，我根本控制不了自己睡着，更不能控制自己在梦里会做什么；但也很理解室友们，谁屋子里有这么一个大半夜总喊“ 救命 ”的也受不了。

       我不知道该怎么办。

       我的大脑被一个接一个恐怖离奇的 梦 占据，它们每天都在和现实生活不断争夺我的 24小时，我清醒着的时间被越来越狠地压缩。 我和我的室友生活在一起，却形成了截然不同的两种作息。最严重的时候，我会为了一个和朋友的约定设十多次闹铃，仍然不能及时醒来。 直到一天傍晚，我在一片漆黑中醒来，整个寝室只剩我自己。 她们去吃晚饭了，没有再叫我。

       无论是梦里还是现实，我都是孤身一人。

一路陪伴

          3、 在我被孤立的时候，妈妈是我第一个想到的可以求救的人。她是一位经验丰富的妇科医生。

       听我说自己无法控制地睡着，她一脸严肃，“ 妈妈学医二十多年，从没见过有什么病是可以让人不能自制地睡着的。”

       “ 你没见过就代表它不存在吗？ 就不能是你没听说过的疑难杂症吗？”我有些生气。

       妈妈很认真地思考了一下，说不排除有这种病，但涉及到脑部，我这个症状，很大概率是 精神类 的疾病，最后郑重又谨慎地跟我说，“ 我们其实可以去看一下心理医生。”

       那一刻，我就知道说什么都没有用了。在我看来，身体上的问题和心理问题根本是两回事。我和他们说不拢，谈话草草结束。

       我感觉自己成了一个没有家的“ 孤儿 ”。梦里被妖魔鬼怪追杀，没人能救我；短暂的清醒里，也只能一个人带着梦魔到处流浪。 校门口的小吃街，是我最常流浪的地方，我渐渐喜欢上了吞咽这个动作 —— 食物从牙齿、舌头、咽喉再到食道，多个部位的参与能帮助我确认自己是“ 活着 ”的。

       小吃街不宽，沿街的每座小房子都被几个瓦数不高的灯泡照得朦朦胧胧，我走在路中央，倒真有点像梦里那些孤魂野鬼。 我其实没什么食欲，大脑也一片空白，但就跟着了魔似的，我的两只手会不受控制地往嘴里塞东西，因为吞咽过猛，喉咙口甚至会传来丝丝疼痛。 胃里的食物像一块块积木一直堆到胸口，来不及嚼烂的食物混着眼泪、以及胃里涌上来的一股股酸涩，在一声打嗝之后喷涌而出。 我弯腰呕吐起来，才注意到不知从什么时候开始，我的肚子已经鼓得像充气皮球，低下头也看不到脚尖。 我几乎是在用一种把身体拖垮的方式强制维持清醒，但这种做法也没能帮我压制住我“ 梦魔 ”。

       很快，新的症状出现了。 很多人小时候都听过“ 不许哭 ”的威胁。 当小孩子放声大哭，大人们就会说，“ 把眼泪收回去听见没有！”或者“ 再哭妈妈就不要你了！”我被迫接受这种“ 不许哭 ”的威胁却是在 12岁，因为发作性睡病引起的一种症状： 猝倒。

       我发现，如果我突然出现过激的情绪反应，譬如大哭、大笑，身体就会短暂地瘫痪。 一次体育课，同学不小心将乒乓球打到我脸上，我被砸得挤眉弄眼，和大家一起放声笑起来。 正开心呢，我突然感到腿一软，膝盖“ 咚 ”地一声磕在水泥操场上，脑袋也因为失力耷拉下来，嘴巴微张，说不出话。 但我没有失去意识，努力想要站起来身体却一直轻轻打颤。整整半分钟，我唯一能做到的只有半睁半合眼皮。 我隐约看见刚才在我身边的同学，此刻都退避到一米之外，人群中传来窃窃私语。 “ 快走快走，我们假装不认识她 … ”，这声音，来自平日和我关系很好的一个同学。 这是我第一次在意识清醒的时候被人当作一个“ 怪物 ”。

       4、 十秒过去，我一边焦急地等待身体复苏，一边开始担心，站起来之后，该怎么面对周围这些同学？

       二十秒，我仍维持着这个难受的姿势，连我也觉得自己是个“ 怪物 ”了。 三十秒，我开始害怕，我还能醒来吗？ 如果一直醒不过来，我会慢慢失去所有意识？ 会死吗？ 我从来没有这么迫切地要从梦里挣脱出来，像个正常人一样。这半分钟难熬得恍如隔世，我的身体终于复苏，我踉跄着爬起来，尽量克制地喘气。 同学试探着跟我说话，“ 你那样子看着真吓人，跟羊癫疯似的，就差口吐白沫了。”我用手遮住脸，感到焦灼又后怕。

       除了被当众发病的巨大羞耻感包围，脑子里又添了新的恐惧： 人真的会因为睡觉死掉吗？这病会不会要了我的命？

       现实很快告诉我，答案是肯定的。

       我有好几次和死神擦肩而过的经历 —— 有一次过马路买个奶茶，不到五十米的路，我在路中央直直倒下去。身边是不息的车流，同行的人被我吓个半死，半拉半拽将我拖过街，我头抵上一堵墙，立马昏睡过去； 有时走着走着，也会因为一瞬发病撞上电线杆。 最危险的是有次我打算泡个澡，水放得慢，我就先躺了进去。 浴室里水汽氤氲，暖色调的灯光照得我开始迷糊，我不知不觉就垂下头，合上了眼。 因为睡得熟，身体还往下滑了些，很快口鼻就低过了浴缸边缘。 水位一点一点在上升，我却感觉自己像被“ 鬼压床 ”了似的，卫生间里的摆设，甚至朦胧的水汽都看得一清二楚，也能听见水流声，但就是动不了。 我心里开始发慌，我如果再不醒过来，最轻的后果是脸颊被水蒸汽烫伤，最重的后果是热水没过我的口鼻 —— 我会溺死在浴缸里。 扑在脸上的蒸汽已经从温暖变成了灼烧，我拼了命地扭动想重新获得身体的掌控权，但只能动动眉毛、手指。 我“ 大叫 ”： 妈妈，妈妈，快发现我！救救我！实际只是用喉咙哼出了几声。 这声音在哗啦啦的水流声、呼哧哧的排气扇风声、还有紧闭的浴室门外五花八门的电视节目声中立马被淹没 … 眼见水位没过胸口，到达脖颈，直逼下巴，我突然被一把捞起。 是妈妈！她像受到了什么感应，在卫生间外叫了我几声没回应，就自己开门进来了。 当时的我低垂着头，一半的身体已经滑进了浴缸里，冒热气的水离我的鼻尖只剩一个指甲盖的距离，而我还茫然地在浴缸中闭着眼睛。

       5、 这几次令人后怕的经历之后，爸妈也终于意识到我的不对劲，带我去了市里的医院。

       医生判断我的情况可能与睡眠障碍有关，但进一步确诊，需要去更高级的睡眠认知中心看看。 这一回，我主动提出，等到有合适的时间再去看病。

       从我家到市级医院，仅从我的身份证上就可以看出，省市之后，还有长长一串精确到“ X县X乡X村X屯 ”的路要走。爸妈的工作也很难凑出一个假期。 回家的路上，爸妈一直绷着脸，他们告诫我，在确诊结果出来前，一切都是未知数。“ 不要轻易向别人透露自己生病的事。” 我知道，他们还是没有完全接受“ 我病了 ”的事实。

       到了家，爸爸的一番话更让我无法接受 —— “ 爸爸想了很久，想给你个建议，我上网看过了，你这个病在北京有名医，我们要不先休学一年，等你调养好了再回去上学。”

       看医生哪里需要休学一年，我心里清楚那只是个借口，爸爸真正想说的是，我在学习这条路上可能废了，不如早做打算，找别的出路。

       从小到大，我的成就感都来自取得的成绩，和因为这些成绩得到的夸奖。 但这几年，发作性睡病 几乎夺走了我的全部： 我的时间、我的朋友，还有以我为傲的长辈、老师。现在，连我努力的资格也要被剥夺。

       又一次，我不得不在 发作性睡病 面前“ 低头 ”、“ 弯腰 ”。

       “ 你放弃我了，你不想让我上学了！”我哭着跑回了房间，爸爸没有追上来。 那个晚上，噩梦又开始侵占我的睡眠。

       在我小时候玩耍的一条老街上，远处浩浩荡荡走来一群怪物：牛头人身，或是人头马身，露出脖子上血淋淋的断口，还有的张着口，垂着分叉的舌头 … 它们一边走一边兴奋地说：“ 这个世界已经没有活人了，只剩下一个还在逃亡。” 我就是被剩下的那个。 我在小学的操场被这群怪物团团围住，打得几乎精力耗尽。无论是梦境还是现实，我好像都一无所有了。 但醒来后，我没有乖乖接受“ 被安排 ”的休学，开始了自虐式的学习，用三个月咬牙考上了我们市最好的重点高中。 我试图用这样的方式证明自己，但围绕我的争议却没有停止。 副校长甚至当着许多人的面对我冷嘲热讽，“ 听说我们学校出了个神童啊，天天上课睡觉还能拿全优的成绩？可真是了不得。” 我一下子清醒过来，我没法再用好成绩换来夸赞了。但转念一想，现在的我还需要那些夸赞吗？

       那段时间，我撑不下去的时候，总在草稿纸上写下同一句话： 我要是研究这病的医生，就能解开为什么睡不醒的秘密了。

       我好像知道，什么是支撑我的东西了 —— 不是成绩，也不是夸奖，是一个坚定、不放弃的“ 自己 ”。

       我朝副校长笑了笑，怼回去，“ 听说您的女儿刚上初中，希望她也像我一样聪明、顺利。”

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         6、 上高中的第一年，我终于跟着爸妈去了遥远的省级医院。

       在那里，患病以来最让我绝望的事情发生了。 医生告诉我，“ 发作性睡病患者需要终生服药，没法断根。” 看着手心里那颗小小的药丸，我想象不出往后自己活着的每一天，都要靠这粒成瘾性质的小药丸。它在我眼中沉重得像千斤的锚，扯着我的心不住地下沉。 更糟的是，服药没多久，我的身体就出现了强抗药性。 医生能给到的建议也仅是，“ 每日加 0.5粒 试试看？” “ 要是过段日子又适应了呢？” “ 那就继续往上加，一天最多不超过3粒。” 我看着药盒上清清楚楚标注着的“ 精神管制类药品 ”，领取手续也非常麻烦，要跑好几个部门、盖好几个章。

       一个被管制的中枢兴奋剂类药品，如果真到了一天要吃三粒的程度，与吸毒有什么区别？ 我不能接受自己刚16岁就“ 用药成瘾 ”，和医生商量后，我决定先停药。

       但很快，我的身体就开始抗议。 我的脾气变得很古怪。课间休息，课代表见我又睡着了，就一个人先去把作业交了。结果我醒来就发了大火，跑去质问人家为什么不叫我，背着我自己去交！ 对方被我整得莫名其妙，吼了几嗓子，掉头便走。 我愣了愣，突然觉得这样的自己好陌生。冷静下来后，我知道我是在对自己生气，对眼前这个一离开药物就会成为废物的自己感到失望。

       停药的症状还在加剧，我好像失去了感知情绪的能力。 我读的是寄宿制学校，平日里和爸爸妈妈见面的机会很少。有一次妈妈特地跑来找我，跟我说从小很疼我的姑妈去世了。我听完，什么反应也没有，一滴眼泪都没掉。换做之前，我和爸妈争执几句都会掉一把眼泪。 妈妈沉浸在悲伤中，见我一脸冷漠，掉头走了。 我看着妈妈离开的背影，几近残忍地想，就算今天被传噩耗的是她，恐怕我也掉不出一滴眼泪。

       科幻电影里的仿生机器人只会冰冷地输出信息，眼下的我就是这样，只剩理智在大脑中一下下敲击出：你应该感到悲伤。我甚至强逼自己掉眼泪，对着镜子，看里面那张脸五官挤在一块，像我梦里的那些鬼怪，看起来做作又滑稽，连我自己都讨厌。

       那几个月，支撑我活下去的唯一方式就是写东西。 两个手掌大的笔记本里，密密麻麻写满了自说自话，被我藏在课桌抽屉的角落里，每天到教室，摸到它们才觉得安心。这也许是我不愿成为药物成瘾者的代价。尽管折磨，但我没想过低头。

       7、 我一度以为自己这辈子都不会再哭再笑了，就在这时，我遇到了一位治愈我的“ 大人物 ”。

       在省级医院的办公室里，我见到了呼吸睡眠科的主任，一位慈祥的奶奶。因为科室一直没有空床位，之前的医生就把她介绍给了我，让我先做确诊检查。 “ 小姑娘，你是怎么知道你生病了，要来看病的呢？”主任和善地开口。 生病这么多年，几乎没有人主动问过“ 你怎么样？”，他们总是直接、迅速地对我的病表达自己的喜恶。 这是 发作性睡病 最可怕的地方，它太日常，也太有欺骗性了，“ 爱睡 觉”这个症状普通到很难让人意识到“ 这可能是病 ”。 而“ 无法控制地发作 ”又容易让人觉得，患者只是为“ 懒惰 ”找借口。

       不重视甚至不相信，一切解释都像是狡辩，久了，我就发不出自己的声音了。 我眨眨眼，抓住这次机会，很认真地回答，“ 因为我真的很想学习，但我控制不了自己睡着。还有，我看快乐大本营的时候也总是笑晕过去 … ”

       主任听完，轻轻叹了一口气，转向我父母，带着一种克制的恳切说 —— “ 孩子真的太不容易了，你们不知道，这个病很容易被误诊的，看心理科、精神科被诊断成 精神分裂症、被害妄想症 是常有的事。”

       这句话我很熟悉，我第一次和妈妈说起会无意识睡着，她的反应和主任说的一模一样。 主任继续，“ 而且这个病，对人的情绪有很大伤害，很多病人都伴有 抑郁症。”

       喜欢上吞咽的那段时间，我总是不受控制地吃到肚皮弹起，然后一个人蹲在垃圾桶边吐上好久，直到爸爸打来电话，“ 回家吧，饭菜做好了。” 每次，我都只是轻轻地回一句，好。

       原来，那也是由 发作性睡病 衍生出的症状。

       “ 你们的孩子被这个病折磨了这么多年，还能这样乐观坚强，真的很厉害了。” 乐观、坚强，这些年我第一次听见有人这样形容我 —— 不上进、不尊重人、不守信用，甚至被视为骗子、说谎成性的坏学生、“ 怪物 ”、被嘲讽和孤立的对象 … 这些才是大家心目中的我。

       我想起有次一个人在家，电视里在放《 快乐大本营 》，我跟着乐了一会儿，下一分钟，头晕、呼吸急促、身体僵硬同时发作。 我想关掉电视，但指尖刚碰到遥控器，手臂像失去了支点直线下掉。 倒下去的那一刻，我没有依赖身体惯性向后倒进沙发里，而是使出了吃奶的劲向斜侧方的地板俯冲 —— 在下坠的那零点几秒里，我仍寄希望于疼痛给我刺激。 让我醒过来吧，像个正常人一样。 但我没能如愿，而是以一个极其诡异的姿势倒在沙发与茶几之间，膝盖和脑袋同时前倾着地，左腰突出，脑袋窝着。 此刻的我看上去一定非常滑稽，像一枝细柳条上挂了个大马蜂窝，但痛苦真实存在。 我能感觉到自己的肌肉正被撑开，腰部传来被撕裂的疼痛。 我吸取前几次的教训，没有胡乱挪动身体各个部位，而是把全部精力放在了唯一有知觉的手指上，反复弯曲、放松，这么折腾。 不知过了多久，身体触电般动了动，我感知到后，一点点将自己调成一个舒服的姿势，才允许自己沉沉睡去。

       我不懒，也不是坏孩子，只是把这样的挣扎和沉默变成了“ 自己的事 ”——  在没有人问“ 你怎么样 ”的那些时刻里。

       主任这番话，一下子把我拉回了生病这几年。 看着她手边那张确诊报告单上，清晰地印着“ 发作性睡病 ”几个字，还加盖了一个大红章，我“ 哇 ”的一声哭了出来，眼泪顷刻间糊得满脸都是。

       我终于又能哭出来了。 离开医院前，主任笑眯眯地问我：“ 你准备上大学了是吗？ 以后想学什么专业呀？” “ 以前我不太清楚，但之后可能会想学医吧。”我想要认清藏在自己身体里的病魔，也想要帮助其他和我一样，被困在 发作性睡病 里的患者。 毕竟，我真实地见到过它，也努力地和它搏斗过。我的身体和经历，就是这个病最好的研究资料。主任又笑，“ 那你考我们大学吧，我喜欢你这样的孩子，到时候来当我的研究生。”

       我弯起嘴角，两眼眯成一道缝。 我笑了，那是我很久都没有过的表情。

       8、 一年后，高考结束，我如愿被当地一所医科大学录取，成为了一名准医学生。

       我在大学期间加入了 发作性睡病 的公益组织和病友群，认识了很多与我有相似经历，又过着截然不同人生的哥哥姐姐。 在与他们闲聊中，我慢慢了解到自己的未来可能会是什么样的 —— 我虽然考上了医学生，但这条路并不好走，会比常人的难走百倍。

       一位和我同样热爱医学的姐姐，在攻读八年制临床医学后成了一名医生，但因为发作性睡病，她在开会、查房，甚至是做手术时都忍不住会睡着。 坚持一段时间后，出于对病人和自己负责，她不得不放弃自己的梦想。 我也无法开车、游泳，或者做任何需要长时间专注，或者有高度重复动作的活动。

       我认识了一位开货车的司机大哥，他人到中年才发病，开车是他唯一可以维持生计的技能。但现在，也成了一件随时会把他拖入险境的事。 任何高强高压的工作都有可能让我发病，但我不再总想着逃跑、躲闪，而是选择迎上去，和梦里那些怪物酣畅淋漓地打一场。

       就像我在写下这个故事的时候，有条 九头龙 出现在我的梦里，它张牙舞爪地朝我扑过来，眼看就要将我吞进去。 这时，我手中突然幻化出一把宝剑。 手起刀落，龙头落地。我睁开眼，意识恢复，全身上下透出一股清爽气。

       写完了，交稿。

       这是我患上 发作性睡病 的第十年，也是我们能够和平共处的 第四年。

       后记

       有一个 发作性睡病 的病友因为病情不重，一直没怎么重视，长大后去当了电工。 在一次高空作业时，他突然失去意识，摔下来成了植物人，在医院救治一段时间后，人还是走了。

       由于 睡觉 这一行为实在太过日常，绝大多数人包括患者自己，都很难识别这是一种“ 病 ”。

       罕见病因为少见，被误诊是常事，但患上 发作性睡病 还意味着被误解，这些症状常常被人解读为贪睡、懒惰、不上进。

       在中国，有 70万 和 梦貘 一样的人正在“ 被误解 ”。 我无法 一 一 记录下他们的故事，但每多一个人看到这里，就多一份被记住的希望。

       被记住，才有可能被理解、被尊重。



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