都有这一天 “ 最好的告别 ”

新闻关注 新闻关注 354 人阅读 | 0 人回复 | 2024-01-07

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决定

        决定把 爸爸 送进 安宁病房 是在 2023年的5月底,他还挺开心的。“ 去中医院调理,把红细胞和白蛋白的指数调理好之后,我们去做化疗 ”,当时我是这样说的,没有告诉他 ( 要放弃治疗 ),他以为终于可以看到一条治疗的路了。

        那时候他的情况已经无法治疗了。过程非常突然,老年男性的 前列腺 多多少少都有点问题,其实之前他也有 前列腺炎,但是吃药控制得很好。2023年年初 发完烧之后,他瘦了 20斤,胖胖的一个人都脱相了。开始起夜特别频繁,一晚上 八九 次,完全没办法睡好。透过房门可以看到厕所的灯永远亮着,我也睡不着。

        影响到生活了,他才去 验血,查出来 前列腺癌。PSA 达到 三百多 ( 注:前列腺癌 肿瘤标记,正常值小于 4ng/ml ),几乎是 全身转移,骨、淋巴、肝脏、肺,最严重的是 肝 上面还有一个阴影。我找了上海最好的肿瘤专科医院,医生说,他已经没有 开刀 的机会了。问能不能化疗?  他有很严重的贫血,化疗可能有生命危险。

        配了 靶向药 和 保骨针 回家。前列腺癌 是可以 带癌生存 的,指标慢慢降下来了,我们都挺开心的。当时我还规划好了,六月 要带他去泰国玩。后来复诊,有一个 肠道 的 数值 越来越不对,检查出来是原发的 肠癌。主治医生说目前没有办法 治疗,我又托人问了很多三甲医院的医生,得出的结论是,至多只有 半年 生存期。

        我不惧怕死亡,送他进 临终病房,是因为我很怕他 痛。我把网上问诊平台从 2016年 到现在的记录都翻了一遍,知道 癌痛 是很折磨人的。随便搜一搜,彻夜不睡觉、满头冷汗、抱着被子打滚; 如果后期 肠梗阻,腹水出来,人会很难受很难受。我就是希望有一个地方,一旦 痛 了,能给他及时上麻醉,让他好好走完后面的日子,这是当时我心里唯一的想法。

        我能察觉到他的 内耗 和 害怕。确诊 前列腺癌 之后,因为吃药的原因,晚上睡不好,白天动不动就睡过去,他也吃不进什么东西,默不作声地坐在一边反复做同样的事情,大概生 癌症 的人都是相同状态,害怕。 查出 肠癌 的肠镜检查,拖了半个月才去做。我有个 姑父 是 肠癌 走的,他看到过这个事实,不能接受自己肠道上 ( 可能 ) 有癌症,对他来说就是判了 死刑。

        我选择顺从他,哪怕知道结果可能是不好的。不愿面对的事情,我强迫你面对,内心先崩溃了怎么办呢?  我一直觉得精神比较重要,他说不想做,我说行,那我们就再想别的办法。

        我是家里的 独生女,其实 九年前 妈妈刚去世的时候,我就意识到,要考虑给 六十多 的爸爸养老送终的问题了。

       我劝他换到一套适合 两代人 居住的房子,和他搬到一起,以后要是结婚了也可以照顾他,以前我从来没有动过结婚的念头。像风筝那头的线被绷得特别紧,寸步难行,我没法离开上海,拒绝了外地的一些工作机会,也和异国的男朋友分手了。我爸有“ 三高 ”, 中风、脑梗 都是要考虑的问题,我要想办法搞点钱,就自己创业,给他攒了一笔治病的钱 ( 应急 )。

        没想过他会得 癌症。爸爸确诊的时候,我是很慌的,有一种被全世界抛弃的感受,不知道该跟谁讲。甚至有点后悔没有结婚,觉得没有人能站在你旁边安慰你,跟你说没关系。( 现在想来 ) 那是一种感性上的柔弱,实际上这种时候安慰是没有用的,医院还是得自己去。

        我们去了许多次专科医院,基因测试、CT、各种自费检查,所有能做的都做了一遍,信息越来越多,就觉得 ( 再糟糕 ) 不过如此,慢慢适应了,我接受了我早晚会成为“ 孤儿 ”的事实。

       爸爸的主治医生后来说,“ 印象深刻的是家属的反应 ”,他那样说我还蛮惊讶的,难道是我每次都浓妆艳抹陪我爸看病吗 ( 笑 ),想了想,可能是因为我并没有很悲伤或者着急的态度吧。肿瘤医院是个蛮压抑的地方,很多人是很焦急、慌乱的。

        得知爸爸要住进 安宁 病房,阿姨给我打电话说,你要留住你爸爸,他是你在这个世界上唯一的牵挂了。“ 留住 ”是亲人的一个想法,他们也不会给你办法,我觉得是一种无效沟通。

        上海的 安宁病房 床位很紧张,帮我找病房的是爸爸很多年的好朋友,他知道送进 安宁 病房就出不来了,让我做好心理准备。我觉得情绪在这个时候挺多余的,重要的是知道结果了要怎么做好。能找到靠谱的护工照顾吗?  我做的饭比较难吃,怎么解决他的三餐问题?

        进安宁病房的第一周,就签了 放弃治疗 协议,我签的时候 ( 情绪 ) 很正常。

        “ 你知道你爸的情况吗?”  医生问。

       “ 我知道很严重,我怕的就是他难受,我知道他的预后不可能超过今年的,所以你们不用拖延。”

        那个医生很年轻,经常有家属哭天抢地的,提出类似再活 五年 的要求,让他挺头疼,“ 这次来了一个有理性的人 ”。

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●2023年2月和父亲的合影,那时候父亲已经瘦了很多。

        那个 安宁病房 其实是一家三甲医院的 中医住院部,它没有对外宣称是 安宁病房。可以配到 吗啡,最高等级的 止痛针 了,做 X 光、心电图 检查也方便。

        看上去和普通病房一模一样,还简陋一些,因为 仪器 没有那么多。(气氛) 很平静,里面的医生挺年轻的,没有大家想象中那种面对死亡的恐惧,也没有见到病人大哭小叫的场景。狼狈成为常态,每个人都有各自的症状,脚肿的,腹水很大的,在里面不会感到任何的奇怪。

        在 安宁病房 看到陪住的,都是 老伴儿,他们的 儿子女儿 要么就是有孩子,要么就是工作很忙,很能理解。到了这个 ( 中年 ) 年纪,他们的角色是 先做父母,再做孩子。

        我爸在里面应该算 ( 病情 ) 最严重的。我每天都会去医院,也不是一定要去,但我觉得爸爸身边要有个人。( 同病房的家属 ) 还挺意外的,他们觉得我年纪轻,还能天天跑医院。但凡家里多一个孩子,我也没办法天天去,这是实话。

         我的姑姑们心疼我爸爸,会做好饭给他送过来,对他嘘寒问暖,“ 今天想吃什么,我给你烧啊 ”。我的陪伴就是坐在旁边,两个人各自看手机。我不知道能聊什么,他有时候会问一些很“ 敏感 ”的问题,比如医生怎么说,这叫我怎么回答?

        我一直是这样,不太能给到他情绪价值。妈妈去世之后,我劝他再找一个,他碍于世俗的说法,也不想找麻烦就没找。我觉得他是孤独,但有很多方法可以排解,离兄弟姐妹家里也就 几公里,但他就是很别扭,闷着不出门。他经常要求我陪他出去,去老家、去姑姑家吃饭。我是有工作的人啊,创业早上十点上班,下班都凌晨两点了。

        我也不愿意。我们这一代 独生子女,和父母有很大的断层,他们 1950年代 出生的人,经历的是努力就能改变生活的阶段,我们 80后 这一代不是了。我也没有成为他们期望的样子,上名校、工作很稳定、到了年纪结婚生孩子,想法上有很大的差异。我对父母只有责任感,没有分享欲。

        以前生日会带他去一些比较好的餐厅吃饭,妈妈 在世的时候没有享受到这些,我希望能满足 爸爸。我希望他快乐,但不能建立在对子女的 压榨 和精神 索取 之上。我是选择 先做自己,再做女儿,顾好自己才能有精力来顾你。

        到后期,肠癌 是一个很没有尊严的疾病,不能控制自己的 排泄,带尿布了,人也下不来床。他排出的是黑色的 癌细胞,满屋子都是 癌细胞 的味道,每次 护工 来换他的尿布都需要垫 两三层 口罩。

        他不太能接受自己变成这个样子,我们说你要换 尿布了,他就死活不承认,说自己没有啦;  也开始焦虑身体怎么没有变好,反而越来越差了?  我理解,没有人能接受。

        家里亲戚出各种主意,说自己认识什么医生,要不要去看一下?  我蹲过癌症病友群,里面也是类似的,打听各种靶向药,各种治疗方式,哪家医院有好医生,别人在哪里治疗的?  拼了命把家人往那里送,和他们相比,我属于做法“ 不太好 ”的。

        我把他所有的病历报告都发给了亲戚,说你们可以去问认识的医生,我爸的情况是什么样子。我很认真地说,不要在我爸面前说这些,每一句话他都可能听进去,给他带来精神上的希望,但你们都知道这个希望是很渺茫的。如果看了还是同样的结果,要怎么面对他的崩溃?  亲戚是出于善意和亲情,但最后责任是我要来承担的,我才是那个签字的人。

        六月份爸爸已经起不来了,对我讲话也都 夹枪带棒 的。他一直跟所有亲戚抱怨,为什么我没有给他治疗?  对我姑姑、伯伯,看到的每一个人都讲过,这个表达应该是他平时一直在想的。

        我听到觉得寒心,有种百口莫辨的感觉,我已经做了所有我能做到的了。如果责怪我能让他有一个发泄的话,我宁愿他责怪我。每次听到他在背后嘀咕我,或者感受到亲戚的压力,或者知道病没法治疗的时候,我就去看 《 灌篮高手 》 大电影,逃避 两个 小时,到它 八月份 下映,我一共看了 29 遍。

        我非常能共情电影的主角 宫城良田,他哥哥和爸爸都死去了,他要成为家里的家长,还要去球场上面对比他强大很多的对手。他说,当你的心脏很紧张跳动的时候,你都要装作若无其事。

        到现在为止,不管我的内心多么焦虑,受不了,我始终不会流露在外,可能跟我的年纪有关。我是 83年 的,如果面对这些经历,还有点手足无措,像小女孩一样,周围的人会怎么看你?  我觉得不合适。我的精神支柱都是这部电影给的。

        最后时刻??

        进安宁病房之前,我和爸爸在家商量过,如果确诊了要不要治疗?  他那时候的想法是 ( 如果到了晚期 ) 不治疗,不开刀,也不想接受化疗。但到后来,你会发现他的 求生意愿 变得很强烈,迫切地想要治疗。

        九年前,妈妈因为 癌症 走的时候,也选择了 放弃 治疗。她是 淋巴癌 转移到 肺部,病程很快,一下子喘不上气,进医院就转到 ICU 了,没有经历太多的痛苦。

        ( 放弃治疗 ) 可能因为她有点容貌焦虑。淋巴癌 是有表象症状的,她脖子上肿出来一个很大的 肿瘤,很难看,化疗 要承受身体上的痛苦,又要剪头发,我妈是一个特别 要面子 的人,对她来说,对外貌的摧残她是不能接受的。她那段时间到了不愿意见任何外人的地步。我当时的想法就是尊重她,她开心就好。

         妈妈在世的时候,过得很省,家里的房子什么都是靠她的努力挣下来的。我爸不算一个能独当一面的人。妈妈去世之后,感觉他有点补偿性地在生活,每个月 七八千 的退休金,加上我给的钱,能用得一分不剩。

         在重病的最后时刻,男性 和 女性 真的很不一样。妈妈临走前,都在考虑周围人的感受,她和我交待,丧事一切从简,不希望更多人看到她比较不好看的那一面。

        后期我爸的 性情 变化很大,( 疾病 ) 放大了他性格里任性的部分。他天天闹脾气想吃 酸菜炒肉片。他在东北插队落户过 十年。我的 姑姑们 没去过东北,也不会做 酸菜炒肉片。我们找了一个 东北菜馆 做了,都觉得好吃,他开始挑刺。早上五点半,我爸睡不着还在给 姑姑 发 酸菜炒肉片 的教程。后来没办法,姑姑从网上买了 酸菜,去一个东北朋友家,炒完送到医院,他吃了一口,“ 这才是酸菜炒肉片 ”,然后就不吃了。

       最后的日子里,他没有问过我的事,也没有提到过家里一只和他很亲近的 橘猫。重病的人,除了身体吃不消之外,没有任何的精力去想别的事情,只能想到自己。

        六月下旬,我和 姑妈 商量,要不要跟他说一下 ( 实情 ),因为他一直在追问为什么情况没有变好。让我来说好像不合适,姑妈 单独陪他的时候旁敲侧击地提醒了一下,你的病其实比你想象中严重,感觉他好像听到了,又好像不是很愿意接受,就不提了。

        他在接近那个最后的时刻,我在等待一个靴子落地。他的症状符合网上问诊里说的大多数人症状的每一步。过程中,难受、恐惧 的 情绪已经不会有了,你只是单纯地在等。

        你希望它来,明知道它早晚会来,爸爸多活一天都很 痛苦。虽然他没有经历 癌痛,但 ( 有 ) 对死亡恐惧,对身体无法掌控的痛苦。每一刻走进这个病房,他不讲话,但是你可以看到绝望两个字在眼前浮现出来。但是你又不希望它来。

        五月的时候,我梦到过一次,妈妈 来接我 爸 了。梦里她开着一辆很炫酷的 磁悬浮公交车,沿着通往医院的路过来。梦里我 妈 好像挺不耐烦的,我 爸 就挺自然地上了车。

        最后那个离开的画面是七月,刚好确诊 半年。凌晨三点,我在外面打盹儿,亲戚来叫醒我。我进病房的时候,他很普通地躺在床上,心电图变成了 零,就像睡过去了一样。

         那天凌晨一两点,趁他还有意识的时候,我跟他说,爸爸 你已经很勇敢了,你的病其实非常非常严重,但你都没有疼过,很了不起,放心吧。我是真这么想的。他没有理我,几个小时之后就离开了。

        尾声

       没有时间哭,你得快点联系 殡仪馆,冰柜,开 死亡证明,有很多事情要做的。爸爸 最后和 妈妈 葬在了一个 双人墓 里,葬礼上大家都哭天抢地的,我没有哭。心里想着待会儿那个悼词要怎么说,我还没准备。

        我爸走了之后,那只和他关系很好的 橘猫 抑郁了半年,后来尿闭死了。那只猫是在我 妈妈 走后没几天,跟着 爸爸 从一楼坐电梯到十楼,进了我家门,它都是黏着我爸爸,从来不正眼看我,但我还是大哭了一场,你对它的感情像是对一个从小看着长大的孩子。

        我爸什么都没有给我留下。最后清理遗物的时候,我从仓库里翻出了 六七箱 全新的酒,每箱12瓶,红酒、白酒 什么都有;我爸以前是做工程 的,家里还有 六七套 全新的高级螺丝刀,也不便宜; 查他近两年账单,每个月可以花 三四千 去保养车子,问题是我们家是很普通的车。
  
        之前一直没有想通他的钱去哪里了,现在有了答案。我突然就释然了。这就是为什么他走了之后我挺心安,没有什么 遗憾、后悔 的,他活着的时候我给了他足够的快乐,他都在为自己而活,这些是我妈没有得到过的。

        真的过来了你会发现,过程很快,没有时间让你伤心,一切结束了再去展现伤心又太矫情了,而且没有必要。后来拍了一个视频分享我爸治疗的过程,想表达什么,那些东西才慢慢地抒发出来。我想过要不要掺进去一些感情或者不舍,营造一下世人想看的氛围,后来觉得没有必要太矫情。

        视频发出去之后,后台收到很多 癌症家属 的私信。很多人说我很勇敢,生命走到尽头是应该 放手,还是拼尽所有?  他们和我想的一样,应该舒服让家人走,但他们不敢说,不敢承担失去父母某一方的后果。

         最开始搜索 前列腺癌 的时候,我会看到很多人 爸爸 都死了半年多一年了,还很伤心难过,我不知道他们为什么这么难受。后来我想,他们难受的不一定是亲人的离去,而是难受亲人在的时候没能好好相处,完成一些遗愿。

        变成家里户口本上唯一的人是什么感受? 就像《 红楼梦 》 里贾宝玉说的,“ 赤条条来去无牵挂 ”,我是一个人来的,也是一个人走的。

        我爸去世之后,我知道自己开局拿到了一个特别不好的剧本。但我没有去做基因检测,查出来什么,要带着包袱活着吗?  我可以接受死亡,但是我不能忍受死亡的过程带来的痛苦。我去查了国外安乐死的成本,也准备过两年开始写遗嘱。我不想结婚,遗产准备留给我闺蜜,有人说你这是气话,就像有人说到了年纪你就要生孩子的,但我觉得你确定了,为什么不早做计划呢?

        我跟闺蜜说,没想到办一次 葬礼 这么贵,更坚定了我的想法 —— 要买一个 LV 的包,把自己的骨灰放在包里,然后撒向大海。

        如果说家里人的 死亡 给我带来什么,就是我知道我活得可能比你们都要 短,但是我要灿烂地活着。

         以前我觉得自己是 风筝,线在 父母手 里,不管在哪里都有牵挂、牵绊,会考虑风筝那一头的人。当风筝线被剪掉没有之后,我就是个热气球,可以任意看世界,直到热气燃尽的那一刻为止,坠落到某个不知道的地方去,就不会因为失了根而自我悲伤。

        最近我在身上纹了一个 《 灌篮高手 》 主题的纹身,那个画面里,面对 宫城良田,扣篮的是一个戴着猫脸面具、穿着艺伎服的人 —— 一个有点无厘头的、银魂式的幽默,用幽默去打败悲剧。它代表,你要超越 宫城良田,成为那个最勇敢的队长。


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